Cuando era estudiante de diversificado, Floridalma Bocel Raxtún soñaba con ir a la universidad y convertirse en psicóloga.
Sin embargo, al nacer con espina bífida, una enfermedad que se produce cuando la columna vertebral y la médula espinal no se forman correctamente, Bocel, quien ahora tiene 32 años, forma parte del 10.2% de la población guatemalteca que vive con una discapacidad (casi 1.6 millones de personas), según la II Encuesta Nacional de Discapacidad.
De joven, Bocel tenía dificultades para caminar, lo cual hacía que llegar a la escuela por las mañanas le resultara extremadamente agotador. Bocel nació en el seno de una familia maya de San Lucas Tolimán, un pueblo situado en la orilla sureste del lago de Atitlán, la cual apenas podía permitirse el lujo de pagar un taxi para ir a la escuela y, una vez que llegaba, enfrentaba a la ardua tarea de subir las gradas para llegar al aula. “Hablé con mis profesores, pero me dijeron que no era su problema y que no podían hacer nada”, afirma Bocel.
Su situación es común en Guatemala, donde el gasto público en servicios e instalaciones para usuarios con discapacidades representa menos del 0.68% del presupuesto general de la nación (unos 13 dólares por persona).
A pesar de estas dificultades, Bocel logró graduarse como secretaria. Sin embargo, no ha podido encontrar trabajo, ya que las empresas inmediatamente la rechazan debido a su discapacidad.
Durante años, sus problemas de movilidad y la falta de empleo dejaron a Bocel confinada en la pequeña vivienda rural que comparte con su madre y sus dos hermanos. Sin embargo, esto cambió cuando empezó a trabajar como voluntaria en un centro de rehabilitación para personas con discapacidad.
El voluntariado le permitió salir del aislamiento en el hogar. Bocel se unió a Mujeres con Capacidad de Soñar a Colores, una organización local de derechos de las mujeres con discapacidad. En 2020, su historia figuró en un documental titulado “Vernos Florecer”, producido por la organización, el cual pretende resaltar la lucha de las mujeres con discapacidad contra la discriminación laboral.
Compartir experiencias y generar autoconfianza
El año pasado, Bocel fue una de las 430 guatemaltecas y guatemaltecos que compartieron sus experiencias y participaron en un curso de formación en línea de siete meses sobre los derechos de las personas con discapacidad, organizado por la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos (OACNUDH). De los inscritos, 193 completaron el curso y obtuvieron un certificado de participación.
“Las personas con discapacidad no siempre son conscientes de que unirse a organizaciones puede permitirles establecer vínculos con otras personas”, afirma Zilpa Arriola, especialista técnica senior en discapacidad de la OACNUDH.
Además, se llevó a cabo un proceso de consulta en línea que permitió que las personas con discapacidad expresaran sus necesidades. Originalmente, el curso y la consulta se iban a realizar de manera presencial con grupos focales por región. Sin embargo, debido a las medidas de sana distancia impuestas durante la pandemia de Covid-19, la OACNUDH optó por realizar el curso en línea.
Uno de los problemas más recurrentes que se pusieron de manifiesto fue el hecho de que los proveedores de servicios, normalmente ONG financiadas por el gobierno, rara vez permiten que las personas con discapacidad hablen por sí mismas y decidan cómo deben invertirse los recursos.
“Mucha gente no se da cuenta de que se violan sus derechos. Hay una gran necesidad de formación en derechos humanos y muchas personas han solicitado otro curso”, afirma Arriola.
La doctora Rosa Idalia Aldana Salguero, una académica de renombre internacional que ha luchado incansablemente por los derechos de las personas de baja estatura, fue elegida en diciembre de 2020 como representante de Guatemala ante el Comité de Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) de la ONU.
Aldana valoró el curso como “un ejercicio positivo” y sugirió una serie de mejoras de cara al futuro. En primer lugar, subrayó que las futuras consultas en línea deberían seguir “una metodología más clara” y que es necesaria una mayor participación de las personas con discapacidad. “Los familiares o las personas que trabajan para las organizaciones no deberían hablar por nosotros”, afirma Aldana.
En segundo lugar, tanto Aldana como Bocel añadieron que, aunque las consultas en línea permiten a las personas con problemas de movilidad participar desde casa, pasan por alto el hecho de que las personas de escasos recursos a menudo no pueden asumir el costo de una conexión a Internet. Además, subrayaron que el contacto directo es muy importante para las personas que están confinadas en casa y aisladas.
“Es la primera vez que tengo la oportunidad de participar y compartir mis ideas. Espero que se involucren más personas con discapacidad”, afirma Bocel al reflexionar sobre la experiencia.
